Kuvaus
Elinikäistä oppimista tukemaan – kirja JNCL-tautia sairastavan verkostolle
Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (JNCL) on geenivirheestä johtuva keskushermostoa vaurioittava kertymäsairaus. JNCL on lyhenne nuoruudenaikaisesta (juveniilista) neuronaalisesta seroidi-lipofuskinoosista.
Sairaus ilmaantuu yleensä kouluikään mennessä, kun lapsen näkö heikkenee silmien verkkokalvorappeuman myötä. Myös lapsuusiän dementia, epilepsia ja liikkumisen vaikeudet kuuluvat JNCL:n tyypillisiin piirteisiin.
Vasta ilmestyneessä Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis, Childhood Dementia and Education –kirjassa kuvataan JNCL-tautia ja sen monia ilmenemismuotoja ja oireita, mutta kirjan ydin on opetuksellisissa ja kasvatuksellisissa menetelmissä elinikäistä oppimista tukien. Se on ainutlaatuinen laajasti aihetta käsittelevä englanninkielinen kokoomateos, joka perustuu tutkimustietoon, olemassa olevaan kirjallisuuteen sekä systemaattisesti kerättyyn kokemusperäiseen tietoon.
Kirja on suunnattu JNCL-lasten ja nuorten opetus- ja kuntoutushenkilöstölle, muulle verkostolle, alan opiskelijoille sekä vanhemmille. Kirja voi olla hyödyllinen myös ammattilaisille, jotka työskentelevät lasten, nuorten ja aikuisten kanssa, joilla on samankaltaisia haasteita ja pulmia.
Oppimis- ja ohjauskeskus Valteri on ollut mukana 3-vuotisessa ERASMUS+-hankkeessa nimeltään ”JNCL and Education”, jonka tuloksena tämä kirja on ilmestynyt. Norja toimi hankkeen koordinaattorimaana. Tämän teoksen suomalaisia kirjoittajia ovat Tarja Eskonen, Marja-Leena Forssas, Riikka Hokkanen ja Justiina Salmela.
DESCRIPTION
This book presents the JNCL disease, its numerous manifestations and symptoms. The main focus is on educational methods with a view to enhance life-long learning. It is a unique and extensive compilation on the subject, based on research, existing literature and systematically gathered empirical information. The language of the book is English.
The target group of the book is educational and therapeutic staff working with children with JNCL, other networks and students involved with the subject, as well as parents. The book may also be profitable for professionals who work with children, youth and adults who face similar challenges and problems.
Valteri Centre for Learning and consulting, has participated in the 3-year ERASMUS+-project called ‘JNCL and Education’. This book is an outcome of this project. Norway acted as the coordinating country of the project. Finnish authors of this book are Tarja Eskonen, Marja-Leena Forssas, Riikka Hokkanen and Justiina Salmela.
